看到你的描述特别能理解你现在的心情，突然被怀疑是罕见病，换谁都会慌的。先别急着崩溃，咱们一步一步来，我在检验科工作这么多年，碰到不少患者和你情况相似，较后查出来不通常都是较坏的结果。
亚历山大病确实需要基因检测来确诊，全外显子检测在上海三甲医院做的话，费用大概在8000到15000元之间，具体要看医院用的测序平台和检测范围。这个价格确实不价格实惠，但也没到两三万那么夸张。医保这块比较棘手，目前国内大部分地区的医保还不覆盖这类诊断性基因检测，不过有些医院可以通过特殊申请或者科研项目减免部分费用，你挂号时可以具体问问医院的医保办。
我建议你先挂个神经内科的专家号，把肌电图和核磁的结果带给医生看。有时候临床症状相似的疾病有好几种，医生可能会根据你的具体情况选择更有针对性的检测方案。我们科室经常遇到患者一来就想做较全面的检查，其实有些时候可以先做针对性强的基因包检测，能省下不少钱。
别自己吓自己，你现在能做的就是带着所有检查抱告去正规医院当面咨询。记得找主治医生详细讨论检测的必要性和后续可能性，毕竟每个人基因情况不同，检查方案也要个体化来定。放轻松点，明确诊断才是领先步。