哎,看到你的描述真的特别理解你现在的心情😔 我们科经常遇到像你这样刚确诊1型多发性内分泌腺瘤病的患者,一开始都会特别焦虑。不过别太害怕,这个病虽然麻烦但多数情况下是可以控制的。
其实这个病会同时影响胰腺和垂体,是因为它们都属于内分泌系统。就像家里水管都连着一个总闸门一样,这些腺体都受同一个基因控制。我们临床上发现,MEN1基因突变会导致全身多个内分泌腺体出问题,胰腺和垂体是较常见的两个部位。
你提到的头痛和体重下降确实要重视,可能是垂体瘤引起的激素紊乱。我们科去年统计过,大概60%的MEN1患者都会出现类似症状。不过具体要不要手术,得看你肿瘤的大小和激素水平,这个要跟你的主治医生详细讨论。
说到遗传问题,确实有50%的几率会传给孩子。但现在的产前筛查技术很成熟了,我们医院遗传科就能做基因检测。先别急着做决定,等病情稳定了可以找遗传咨询师好好聊聊。
记得按时复查啊!我们有个患者跟你情况很像,坚持每半年做一次核磁和激素检查,十几年了都控制得不错。具体用药方案还是得听你主治医生的,每个人对药物的反应都不一样。
对了,较近要是头痛病情发展或者突然视力模糊,通常要尽快去医院!垂体瘤压迫视神经可不是闹着玩的。保持好心态,配合治疗,这个病没那么可怕的💪