看到你的描述真的很心疼，三年来坚持治疗却感觉病情在病情发展，这种无力感我特别能理解。虽然我是肿瘤外科医生，但在临床上也会遇到一些神经肌肉疾病的患者，你这种焦虑和困惑真的太常见了。
脊髓性肌萎缩症确实是进行性疾病，这和SMN1基因突变导致的运动神经元凋亡有关。简单说就像电线断了，肌肉收不到神经信号就会慢慢萎缩。我接触过的病人里，很多人初期和你一样困惑——明明按时用药，为什么肌肉还在变细？其实这是因为现有的治疗主要是延缓神经元死亡的速度，但还没法让已经受损的神经元完全再生。
你提到的“神经信号传不到肌肉就会萎缩”这个理解是对的。就像长期不用的机器会生锈，肌肉失去神经支配后就会逐渐萎缩。不过现在有些新药能提高SMN蛋白水平，帮助残存的神经元更好地工作。康复训练也很重要，虽然不能逆转萎缩，但能维持现有肌肉功能。
夜里睡不着看着腿变细确实难受，但建议谨慎自己吓自己。我见过有些病人通过坚持康复治疗，虽然肌肉维度没增加，但日常活动能力维持得不错。具体用药方案还是要和你主治医生多沟通，他们更了解你的具体情况。
较后想跟你说，每个人的病情进展速度都不一样，论坛上的信息只能参考，真正靠谱的还是定期复查时和医生面对面交流。记得把较近的肌电图报告带给主治医生看看，调整治疗方案可能对你有帮助。