看到你的留言，真的很心疼你。28岁，正是打拼的年纪，突然要面对这个诊断，心里很可能会特别乱，特别无助。这种感受我非常理解，咱们一点一点来梳理。
你查到的信息没错，亚历山大病确实主要分为婴儿型和成人型。它们俩啊，虽然根源都在同一个GFAP基因上，但可以说是“同根不同命”，发病机制和临床表现差异真的非常大。
打个不太恰当的比方，这就像同一栋楼里，有的住户电路问题出在总闸（婴儿型），一坏就是整栋楼停电，非常凶险；而你的情况更像某一层的分闸出了问题（成人型），影响相对局限一些。
具体来说，较重要的区别在这儿：
婴儿型：通常是“从头再来”的新生突变（de novo mutation），意思是这个基因错误在孩子自身发育过程中突然产生，父母基因可能是完全正常的。这种突变往往来得更“凶狠”，影响到的是较基础、较重要的神经功能（比如呼吸、吞咽），所以病情进展通常会比较迅速。
成人型：更多地是遗传而来的（包括家族内遗传或父母生殖细胞的嵌合突变）。这个突变可能已经在家族里传递了几代，毒性相对温和一些。它主要损害的是脑干和脊髓这些负责“运动协调”的区域。这就是为什么你较早出现的症状是走路不稳、腿部无力和言语含糊——这些都属于“运动障碍”的范畴。
所以，回答你的核心问题：它们确实是同一个基因引起的两种不同“故事”。婴儿型是“急性暴发故事”，而成人型更像是“慢性进展故事”。你28岁发病，属于典型的成人起病类型，这本身就是一个相对积极的信号，意味着病情进展大概率会是缓慢的。很多像你一样的病友，在早期诊断和适当对症支持治疗下，可以在很长一段时间内维持稳定的生活状态，甚至继续工作。
我知道你现在较焦虑的就是“未来会怎样”。这种病的确切进展速度没人能较高概率预测，因为它个体差异非常大。但“缓慢进展”是成人型的一个关键特征。你不妨把管理它看作像管理高血压、糖尿病一样的慢性传播疾病，核心目标不是“缓解”，而是“与它共存”，努力提高生活质量。
接下来有几件非常具体的事，或许能帮你稳住心神：
找到“组织”：非常重要！尝试联系一些罕见的神经遗传病病友组织。和与你情况相似的病友交流，他们的经验和支持是医生无法替代的，能极大地缓解你的孤独感和焦虑。
对症支持治疗：你现在腿没力气、说话含糊，康复科的医生可以给你非常大的帮助。他们能教你针对性的肌肉力量训练、平衡练习和言语康复技巧。这些方法能实实在在地改善你当下的生活质量。
定期随访：通常要和你的神经科医生建立固定的随访计划（比如每半年或一年）。定期做核磁共振（MRI）评估脑部情况的变化。这样既能监测病情，也能让你自己感觉到对生活是有掌控感的。
较后，我想特别跟你说，你现在的焦虑、害怕，都是非常非常正常的反应。允许自己有这些情绪，不要责怪自己不够坚强。同时，也请通常相信，现代医学有很多方法来帮助你改善症状、提高生活质量。你不是一个人在战斗，你的医生、家人，还有未来的病友们，都会和你站在一起。
希望这些信息能让你对情况清晰一些，心里稍微踏实一点。这个病的知识更新很快，具体的情况和治疗方案，通常要多和你的主治医生沟通。