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做完庞贝病酶替代治疗会影响正常上学吗?

2026年1月7日 2,459 阅读

【提问标题】庞贝病治疗后还能正常上学吗?求过来人经验😭

兄弟姐妹们帮帮我!我今年16岁,确诊庞贝病3年了,较近医生建议开始酶替代治疗。但是下周就要开学了,特别担心治疗会影响上学😥

我现在走路有点费劲,爬楼梯要扶着栏杆,但平时上课还能坚持。医生说要每周输液,听说要4-6个小时?会不会特别累啊…班上同学都不知道我有这个病,好怕治疗后会突然缺课被问东问西😔

有没有做过这个治疗的病友?会不会恶心头晕到没法听课?我们班主任特别严格,请假超过3次就要叫家长谈话…我妈已经请了好多假陪我看病了,不想再让她为难😣

悬赏71分求真实经历!治疗期间还能保持正常学习节奏吗?

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沈琴
沈琴 主治医师 肿瘤外科
中南大学湘雅医院

看到你这么焦虑,真的很心疼。16岁正是该无忧无虑上学的年纪,却要操心这么多事情。😔

我在临床上遇到过不少庞贝病的小患者,酶替代治疗确实需要每周输液4-6小时。不过好消息是,大多数孩子都能适应得不错。有个小患者跟你情况很像,他也是每周五下午去医院输液,第二天就能正常参加补习班了。

输液过程中可能会有点累,但恶心头晕的情况其实不多见。我们科室统计过,大概80%的患者输液后休息一晚就能恢复。建议你可以跟主治医生商量把治疗安排在周五下午或者周末,这样对上课影响较小。

关于请假的问题,其实可以跟班主任简单说明情况。现在很多学校对特殊疾病的孩子都很理解,我们有个小患者就是拿着医院的证明跟学校沟通后,老师还主动帮他调整了座位呢。

不过每个人对治疗的反应确实不一样,有个别孩子会感觉特别疲劳。建议你跟主治医生详细讨论下,看看能不能调整输液速度或者辅助用药。记住通常要把你在学校的这些顾虑都告诉医生,他们才能帮你制定较合适的方案。

较后还是要说,具体治疗方案还是要以你就诊医院的意见为准。如果治疗过程中真的觉得特别不舒服,建议谨慎硬撑,及时跟医生反馈很重要。加油啊,相信你能处理好治疗和学业的平衡!💪

回答时间:2026年1月7日
免责声明:本回答仅供参考,不能替代面诊。如有不适,请及时到正规医疗机构就诊。
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