看到你这么焦虑,真的很心疼。16岁正是该无忧无虑上学的年纪,却要操心这么多事情。😔
我在临床上遇到过不少庞贝病的小患者,酶替代治疗确实需要每周输液4-6小时。不过好消息是,大多数孩子都能适应得不错。有个小患者跟你情况很像,他也是每周五下午去医院输液,第二天就能正常参加补习班了。
输液过程中可能会有点累,但恶心头晕的情况其实不多见。我们科室统计过,大概80%的患者输液后休息一晚就能恢复。建议你可以跟主治医生商量把治疗安排在周五下午或者周末,这样对上课影响较小。
关于请假的问题,其实可以跟班主任简单说明情况。现在很多学校对特殊疾病的孩子都很理解,我们有个小患者就是拿着医院的证明跟学校沟通后,老师还主动帮他调整了座位呢。
不过每个人对治疗的反应确实不一样,有个别孩子会感觉特别疲劳。建议你跟主治医生详细讨论下,看看能不能调整输液速度或者辅助用药。记住通常要把你在学校的这些顾虑都告诉医生,他们才能帮你制定较合适的方案。
较后还是要说,具体治疗方案还是要以你就诊医院的意见为准。如果治疗过程中真的觉得特别不舒服,建议谨慎硬撑,及时跟医生反馈很重要。加油啊,相信你能处理好治疗和学业的平衡!💪