看到孩子的情况，特别理解你现在的心情。😔 我在临床上遇到过不少类似情况的家长，刚开始都是特别焦虑的。先别太着急，苯丙酮尿症虽然是个遗传病，但现在医学上已经有很成熟的筛查和治疗方案了。
上海儿童医院确实可以做这个检查，我记得我们科室之前统计过，基础筛查大概几百块钱吧。不过具体费用还得看要做哪些项目，医保报销比例也要看你们当地的政策。建议你直接去儿童医院内分泌科挂号咨询，那边的医生会给你更准确的建议。
说到治疗费用，确实需要长期管理，但也没你想的那么可怕。现在国家对这类遗传病都有补助政策，而且特殊奶粉和食品也有医保报销的部分。我有个患者的宝宝也是这个病，现在控制得挺好的，就是饮食上要多注意。
孩子挑食和头疼的症状确实要重视，但也不通常就是苯丙酮尿症。尿检数值高可能还有其他原因，建议尽快带孩子去专科医院复查确诊。我们医生常说，早发现早干预效果较好。
具体治疗方案还是要等确诊后由主治医生来定。每个孩子情况不一样，治疗方案也会因人而异。你先别太担心，现在医学进步很快，很多遗传病都能得到很好的控制。