看到你的描述特别能理解你现在的心情，遇到这种情况换谁都会紧张，先别自己吓自己，稳住情绪很重要。我在检验科工作十多年了，经常遇到拿着类似报告来咨询基因检测的患者，你这个阶段确实需要把情况弄明白。
全外显子测序查ALS相关基因，目前多数地区确实还没进医保常规目录，基本都是自费项目。价格这块波动挺大，不同医元、不同检测公司报价差别不小。我们医院合作的机构一般收费在6000到9000之间，有些包含更多分析项目的套餐可能过万。医保报销这块真的要看地方政策，有些地方如果符合特定罕见病申请路径，可能能报一部分，但比例通常不高，而且流程复杂。
我接触过的患者里，大部分人都是完全自费的，确实是一笔不小的开销。建议你直接问主治医生或者医院的医保办公室，他们较清楚本地政策，有时候不同医院的报销方式都有差异。
基因检测对明确诊断方向很重要，但结果解读更需要专业医生结合你的临床情况来看。别光盯着费用焦虑，一步步来，先跟神经内科医生好好沟通后续的安排。检查的事情和医生多商量，看有没有更适合你当前情况的方案。
每个人的病情和医保情况都不一样，我这边说的只是通常遇到的现象，具体还是要以你就诊医院给的实际信息为准。