看到你的描述特别能理解你现在的心情，刚确诊的时候确实容易脑子发懵，晚上睡不好也很正常。我在检验科工作十几年了，经常遇到像你这样拿着基因报告来找我咨询的年轻人，咱们慢慢捋一捋。
囊性纤维化这个病简单来说就是CFTR基因出了点问题，导致身体分泌的黏液变得特别黏稠。你想想啊，正常情况下肺里的黏液是帮忙粘住灰尘细菌再排出去的，但你的黏液像胶水一样糊在气道里，细菌容易繁殖，所以会反复感染咳嗽。消化系统也是同样道理——胰腺分泌的消化液太稠了，堵在管子里流不到肠道，吃进去的营养就吸收不了。这就像水管生了锈，水龙头拧再大也流不出水，所以你总腹泻还长不胖。
我在科室做汗液检测时发现，很多患者氯离子指标都明显偏高，这和基因突变是直接对应的。不过你也别太焦虑，现在治疗手段比以前进步太多了。呼吸科医生可能会让你用化痰药物和做气道廓清训练，营养师也会配专门的高热量酶制剂。我上周还接诊了个和你同龄的姑娘，坚持治疗两年后体重涨了八斤，肺功能也稳定住了。
具体用药方案你得和主治医生详细商量，比如酶制剂什么时候吃、化痰药用哪种，每个人情况都不太一样。平时注意营养要跟上，可以少食多餐，避免去人多的地方减少感染机会。记得定期复查肺功能和营养指标，我们检验科经常给老病友做监测，及时调整效果才好。
放轻松点，这个病虽然要长期管理，但好好配合治疗是能正常生活工作的。较终的治疗方案还是要以你就诊医院的意见为准，多和你的医生沟通，他们会给你较适合的建议。