看到你的描述特别能理解你现在的心情，头晕手抖还走路不稳，这种不确定的感觉确实很折磨人。我们科室也经常遇到类似情况的病人，整夜睡不着查资料反而更容易焦虑，你先深呼吸放松一下。
从临床诊断角度来说，亚历山大病确实比较少见，但你提到的脑白质异常信号确实是重要线索。基因检测和脑脊液检查各有优势：基因检测是通过抽血查GFAP基因突变，准确性很高，而且不用遭腰穿的罪；脑脊液检查虽然要腰椎穿刺，但能直接反映中枢神经系统的病变情况。我在临床上见过不少病人一开始也纠结着个选择，其实两种方法确诊率都挺高的。
要是你特别怕腰穿的不适感，可以先考虑基因检测。不过具体选哪个，真的要看你的主治医生怎么评估。比如你核磁上的病灶特点、症状进展速度这些因素，医生会综合判断哪个更适合你当前的情况。你妈妈着急上火的样子让我想起之前一个病人的家属，后来确诊后治疗方案明确反而安心多了。
较后想跟你说，别自己硬扛着这些压力。下周见医生时可以把你的担忧直接说出来，包括对疼痛的恐惧和经济考量，好医生都会认真帮你权衡的。当然每个医院的操作习惯不同，较终还是要以你就诊医院的实际建议为准。