看到你的描述特别能理解你现在的心情，拿着基因报告心里七上八下的感觉确实不好受。先别太慌，我每天在检验科都能遇到类似情况的患者，这种突然面对陌生医学术语的焦虑太正常了。
NEMO基因这个c.1169_1170insC突变确实是色素失禁症相关的常见致病突变之一。你提到的皮肤大理石样色素沉淀和手指反复起水疱的症状，跟这个病的临床表现也挺符合的。不过单凭基因检测结果还不能较高概率下定论，我们临床上需要结合皮肤科医生的面诊评估，有时候还要看有没有其他系统受累的表现。
其实你能在26岁确诊反而是件好事，我接触过不少成年后才确诊的患者。早点明确诊断能帮你解释很多从小到大的困惑，也对后续的健康管理有帮助。至于生育问题，色素失禁症确实是X连锁遗传病，但具体遗传风险和预防措施需要遗传咨询门诊详细评估，现在有很多成熟的干预方案可以选择。
建议带着报告去找给你开单的医生或者皮肤科专家面对面聊一次。他们能看到你的整体情况，也能结合临床表现给你更个性化的解释。基因检测只是辅助诊断的工具，较终治疗方案还是要主治医生来定。
别自己熬夜查资料啦，每个人基因表现程度都不太一样，还是要以你就诊医院的专业意见为准。