看到你的描述特别能理解你现在的心情,这种忐忑不安的感觉确实很折磨人😔 我在肿瘤外科工作这么多年,经常遇到像你这样拿着基因报过焦虑不安的患者。VUS这个结果其实比你想象的要常见得多,我们科室统计过,大概三成做基因检测的人都会遇到这种情况。
基因检测就像一本特别复杂的说明书,VUS相当于里面有一段话专家们还没完全读懂,所以既不能说是致病突变,也不能完全排除风险。你现在关节痛、低烧的症状,其实不通常和这个VUS有直接关系,有时候焦虑情绪本身就会病情发展身体不适感。我遇到过不少患者纠结了大半年,较后发现症状其实是其他原因引起的。
关于要不要告诉家人检测结果,我的建议是先别急着让全家都去做检测。VUS本身临床意义不明确,盲目让家人检查反而可能引起不必要的恐慌。倒是你可以把现在的症状详细记录一下,比如低烧的频率、关节疼痛的位置,下次复查时给医生参考。
如果实在放心不下,换家三甲医院挂个遗传咨询门诊听听第二意见也完全可以。但千万不要自己上网乱查资料,那些碎片化信息往往越看越害怕。记得上次有个患者就是天天搜到凌晨两三点,后来失眠严重到需要用药调节。
你现在较需要的是放平心态,医生让定期复查其实是负责任的做法。基因检测只是辅助手段,较终还是要结合你的临床表现来判断。具体后续怎么监测,还是要以你主治医生的方案为准,毕竟他更了解你的整体情况。
每个人对检查结果的反应都不一样,我说的这些也只是基于临床经验的参考。较终还是要以你就诊医院的专业意见为主,建议谨慎自己瞎想。