哎,看到你这么焦律我都心疼了。这个病确实挺复杂的,但别太害怕,我在肿瘤外科工作十几年了,见过不少和你情况类似的病人。
多发性内分泌腺瘤病2型(MEN2)这个病啊,说白了就是个基因出了问题。这个RET基因突变就像个坏掉的开关,把甲状腺和肾上腺这些内分泌器官都给"打开"了。甲状腺和肾上腺本来就是一对好兄弟,都受这个基因控制,所以经常一起出问题。
你提到的心慌手抖,很可能是甲状腺髓样癌引起的。肾上腺那边的问题多半是嗜铬细胞瘤在作怪,这个确实会导致血压忽高忽低。我上周刚接诊一个病人,症状跟你特别像,后来做了基因检测确诊的。
说到遗传的问题...这个确实要重视。我们科室统计过,MEN2的病人里大概50%都有家族史。你爸妈去检查是对的,建议兄弟姐妹也要查查。不过也别太紧张,现在基因检测技术很成熟了。
治疗方案的话...(叹气)这个真得看你具体情况。一般来说甲状腺髓样癌建议手术,但具体时机和方式要评估。肾上腺的问题更要谨慎,手术风险相对大一些。你现在吃的药效果不好,建议尽快复诊调整方案。
记住啊,这个病虽然麻烦,但只要规范治疗,预后还是不错的。我有个病人术后都十年了,现在活得挺好的。不过每个人的情况都不一样,具体还是要听你的主治医生的。