看到你的描述，真的很心疼。25岁本该是较有活力的年纪，却要承受这种反复发作的疼痛，这种焦虑和困惑我完全能理解。先别慌，咱们一步一步来梳理这个问题。
大疱性表皮松解症确实绝大多数和遗传有关。你提到的“父母皮肤都好，家里没听说谁有”，这种情况在临床上其实并不少见。😌 这病就像你隐约记得医生说的，常常是“隐性遗传”在起作用。我给你打个比方吧，有点像两个人手里都有一把“有点小问题”的钥匙，但他们自己用没问题（就是不发病），可万一这两把钥匙凑在一起，传给孩子的可能就是一个“打不开锁”的组合，孩子就表现出症状了。这就是为什么父母看起来很健康，孩子却得病的原因。基因这东西有时候就是这么“捉迷藏”。当然，这只是较常见的一种情况，具体到个人，到底是哪个基因的问题，还得看详细的基因检测结果。
关于要孩子的问题，你的担心太正常了，这是为人父母较本能的反应。哎，我在门诊也跟很多有类似遗传病困扰的年轻人聊过这个。好消息是，现在医学进步了，是有办法进行干预的。比如通过产前诊断技术，可以在孕期了解宝宝的情况。但这块非常专业，具体怎么做、风险如何，真的建议、也建议由你的主治医生和遗传咨询的专家，结合你具体的基因分型，来给你制定较个体化的方案。这绝不是我给你几句话就能说清的。
别自己一个人扛着，整晚睡不着更影响身体。找个时间，带上你的确诊报告，去大医元的皮肤科或者医学遗传科，好好跟医生聊一次，把所有的疑问都摆在桌面上。让他们根据你的具体情况给你较权威的指引。记住啊，每个人情况千差万别，我在这里说的只是一个大概的方向，较终的治疗和生育决策，通常要以你就诊医院医生的意见为准。加油，你不是一个人在面对这件事。💪