看到你的描述真的很心疼，这种反复起水泡还疼得睡不着的情况确实太折磨人了，换做是谁都会焦虑的。先别慌，我在检验科工作十几年了，接触过不少需要做基因检测来确诊的病人，你的心情我特别能理解。
大疱性表皮松解症的基因检测费用确实不低，你说七八千这个数挺接近实际情况的。我们科室统计过，这类罕见病的基因检测因为涉及多个基因位点分析，成本确实高。不过不同医院、不同检测套餐价格会有浮动，有些医院如果跟检测机构有合作，可能会稍微价格实惠一点。
医保报销这块确实比较复杂，各地政策不太一样。一般来说，基因检测属于部分报销项目，有的地方把它归为特检特治，能报一部分比例。你提到的“罕见病特殊申请”这个说法我也听过，确实有些地区对确诊罕见病的检测有专项通道，但需要主治医生帮忙提交材料申请。我建议你下次复诊时，直接请皮肤科医生帮忙开具诊断证明，并详细咨询医院的医保办，他们较清楚本地流程，能给你更准确的指导。
说实话，确诊对后续治疗很重要，拖久了反而可能增加不必要的花费。如果经济压力实在大，可以问问医院有没有支付方式付款或者慈善援助项目的可能性。我在临床上见过一些病例，及时确诊后用药方案明确，反而整体治疗费用更可控。
不过每个人的情况都不一样，具体检测方案和医保细节，还是要以你就诊的医院和主治医生的意见为准。你先别太着急，一步步来，把问题弄清楚就好办多了。