女儿MECP2基因检测阳性,接下来要做什么康复训练?
2026年1月9日
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姐妹们,我家女儿刚满3岁,上个月确诊了Rett综合征,MECP2基因检测结果是阳性。拿到报告那天我在医院走廊差点站不住,真的感觉天塌了😭
孩子从一岁半开始就慢慢不说话不理人了,以前还会叫妈妈,现在连拿玩具都抖得厉害。医生只说“要尽早干预”,可康复机构太多了不知道选哪种… 较近夜里看着她睡着小脸,我眼泪就止不住,既怕耽误她黄金恢复期,又怕训练方法不对反而伤到她。
有经验的宝妈能不能告诉我,像这种基因问题到底该从哪儿入手啊?物理治疗、语言训练还是认知课?听说水疗对孩子肌张力有帮助是真的吗?现在每天看着她抽动的小手,心都要碎了💔
懂的来说说叭,求真实经历分享!
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