看到你的描述特别能理解你现在的心情，确诊遗传病确实会让人一下子懵住，感觉未来规划都被打乱了。😔 我在检验科工作这些年，碰到过不少像你这样通过基因检测确诊Alport综合征的年轻人，一开始难免会焦虑，这非常正常。
关于商业保险的问题，我结合临床了解到的情况和你聊聊。一般来说，一旦有明确的遗传病确诊记录，投保重疾险或医疗险确实会受影响。保险公司核保时会调阅你的病历和检测报告，大概率会出现拒保或者加费承保的情况。我们科室接触的类似患者里，有些人在确诊前已经买了保险的还能正常续保，但新投保的确比较困难。
不过也不是完全仍有治疗机会，有些保险产品可能会根据你目前的具体情况来评估，比如你的蛋白尿程度、血压控制得好不好、肾功能指标是否稳定。如果这些指标维持得不错，个别保险公司也许会考虑除外责任承保（比如不保肾脏相关疾病）。真的建议你找专业的保险经纪人咨询一下，他们更熟悉不同公司的核保政策。
其实比起商业保险，我更想提醒你先把医保社保这些基础保障落实好。Alport综合征确实需要长期随访管理，但积极配合治疗、控制好血压和尿蛋白，很多患者都能维持不错的生活质量。我们一院肾内科就有几位几十年病情稳定的老病友，定期复查、按时吃药，生活和工作也都安排得挺好。
具体保险能不能买、怎么买，还是要以保险公司核保结果为准。健康管理方面通常要跟着你的主治医生方案走，每个人情况不同，定期复查比什么都重要。放平心态，一步步来，这个病虽然麻烦，但绝不是可以尝试其他方案应对的。