看到你的描述特别能理解你现在的心情，刚拿到报告那会儿很可能整个人都蒙了。很多妈妈来我们科室拿报告的时候都有类似的反应，先别太慌，我慢慢跟你说说这个情况。
色素失禁症确实是X连锁显性遗传病，我们科室每年都会遇到几十例这样的检测结果。除了你提到的皮肤上的漩涡状色素沉着，确实可能伴随牙齿发育问题，比如缺牙或牙齿形态异常；眼部方面可能出现视网膜血管异常，严重时可能影响视力；神经系统方面部分孩子可能会有抽搐或发育迟缓的情况。不过要说明的是，这些表现不是每个人都会出现，而且严重程度个体差异很大。
宝宝出生后需要重点关注的检查项目，建议在新生儿期就做一次全面的眼科检查，包括眼底筛查。牙齿方面可以等乳牙萌出后定期找儿童牙科评估。神经系统方面主要观察孩子的发育重要进展，如果发现动作或语言落后，可以及时做发育评估。日常护理重点就是皮肤保湿，避免刺激，洗澡水温别太高，衣服选纯棉的。
其实我接触过的很多孩子症状都很轻微，就是皮肤有些花纹，完全不影响正常生活。我们科有个护士长的女儿也是这样，现在上学跳舞样样行，就是每年复查一下眼睛和牙齿。
具体要做什么检查、什么时候做，较好还是跟你的主治医生详细讨论，他们会根据孩子的具体情况制定随访计划。每个人的情况都不太一样，较终还是要以你就诊医院的专业意见为准。你先放宽心，很多担忧可能都不会发生呢。