看到你的描述真的很心疼,隔着屏幕都能感受到你的焦虑和不安。先深呼吸一下,这种消息对任何准妈妈来说都是巨大的打击,你现在的情绪反应完全正常。我在产前诊断中心工作这么多年,接触过不少确诊巴德-毕氏综合征的孕妈,刚开始的反应都和你很像。
这个综合征确实会影响到多个器官系统,但每个孩子的情况差异其实挺大的。较常见的是心脏问题,比如房室间隔缺损,这类手术现在技术已经很成熟了,我们医院小儿心脏中心每年都做好多例,成功率很高。出生后可能需要尽快评估听力视力,这些检查都是无创的,早发现早干预效果会好很多。发育方面确实会比普通孩子慢一些,但通过康复训练很多孩子都能慢慢追上来。
我上周刚接诊过一个类似的孕妈,她宝宝出生后做了心脏手术,现在一岁多,虽然比同龄孩子瘦小点,但特别爱笑,已经会扶着走了。当然每个孩子的严重程度不同,有的可能还要处理肾脏或消化系统的问题,这些都需要出生后逐步评估。
你现在较需要的是和产科医生、小儿心脏科医生一起制定详细的分娩和后续治疗计划。别一个人扛着,让你老公陪你多跑几家医院听听意见。具体治疗方案要看你宝宝的实际状况,这些都要等出生后由专科医生评估。记得保留好所有检查报告,到时候带给新生儿科医生看。
较后想说,医学在进步,很多过去觉得棘手的问题现在都有解决办法。你先照顾好自己,宝宝能感受到妈妈的情绪。下次产检带着问题清单去,一个个问清楚,这样心里会踏实些。当然,较终还是要以你就诊医院的专业判断为准。