看到你的描述真的很心疼，先抱抱你。我知道现在很可能特别煎熬，手抖、失眠、反复查资料…这种心情我特别能理解，我们产前门诊经常遇到像你这样的准妈妈，等结过的时候每一分钟都是折磨。
外胚层发育不全确实会影响皮肤、毛发、牙齿这些结构的发育，严重的孩子汗腺功能会受影响。不过我在临床上见过的情况差别挺大的，有些孩子就是头发稀疏点、牙齿需要后期修复，生活质量其实不受太大影响；但也有些孩子需要特别注意体温调节，夏天得待在空调房。关键现在NT只是提示风险，羊穿才能明确诊断和严重程度。
我建议你先别急着做决定。等羊穿结果出来，我们医院的产前诊断中心会综合评估胎儿情况，遗传咨询医生也会详细跟你解释孩子可能面临的具体问题。有些类型的发育不全是可以通过后天干预改善的，比如现在儿童牙科技术很成熟，假牙做得特别逼真。
其实上周我门诊有个孕妇情况跟你差不多，后来羊穿确诊是轻微型，夫妻俩决定留下包包，现在定期做超声监测着，状态还挺好的。当然每个人的选择都值得尊重，但至少要等拿到完整信息再权衡。
这段时间尽量别看太多网络信息，有些案例描述得比较极端。具体还是要看你羊穿的结果和主治医生的评估，他们掌握你的全部情况。我们医院周一下午有遗传咨询门诊，你要是着急也可以挂个号当面聊聊。