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孩子确诊阿佩尔,3岁前必须要做颅骨扩张手术吗?

2026年1月8日 2,688 阅读

救救孩子吧😭 我家宝宝刚满1岁半,上周确诊了阿佩尔综合征。CT显示颅缝早闭特别明显,头围已经比同龄孩子小很多。医生说3岁前建议做颅骨扩张手术,不然会影响大脑发育…

现在整个人都慌得不行,天天看着宝宝的小脑袋就忍不住哭。他那么小就要开颅,峰险大吗?有没有同样经历的家长能说说?我们这边三甲医院的医生建议尽快手术,但婆婆一直说孩子太小了不能动刀…

真的快崩溃了,晚上根本睡不着。想问问有没有保守治疗的方案?或者拖到3岁以后再做会不会太迟?求求有经验的家长给点建议,积分不多但真的很急!🙏

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吴丽
吴丽 主治医师 临床药学科
北京大学第一医院

看到你描述的情况,真的特别能理解你现在的心情😔 我们科室每年都会遇到不少阿佩尔综合征的小患者,家长们刚开始都是这样手足无措的。抱抱你,先别太自责,这个病不是你的错。

从专业角度来说,颅缝早闭确实会影响大脑发育空间。我们统计过,3岁前是大脑发育的关键期,如果颅骨限制太严重,可能会影响智力发育。你说的手术风险,其实现在这类手术技术以经很成熟了,我们医院小儿神外每个月都要做十几台。

不过每个孩子情况真的不一样!有的孩子可能暂时观察,有的确实需要尽快干预。你提到头围已经明显偏小,这个信号要重视。我建议你带着CT片子多找两家三甲医院的小儿神经外科专家看看,比如XX医院的张主任在这方面特别有经验。

保守治疗的话...说实话效果很有限。我见过有家长尝试戴矫正头盔,但对严重的颅缝早闭基本没用。拖到3岁后也不是完全不行,但可能会错过较佳干预期。

婆婆的担心很症常,老人家都心疼孩子。但你要相信现代医学,现在这类手术都是微创的,恢复也快。上周我们科室还有个1岁8个月的小患者做完手术,第二天就能喝奶了。

具体方案还是得听你的主治一生的,毕竟他较了解孩子的情况。要是实在不放心,可以挂个北京或上海专家的远程会诊。记住啊,这个时候通常要保持冷静,多咨询几位专家的意见总没错。

回答时间:2026年1月8日
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