看到你的描述,我心里也跟着揪了一下。新手妈妈遇到这种情况确实会手足无措,孩子哭得厉害你又不敢随便碰,这种无力感我特别能理解😔
先稳住情绪,你在县医院能及时得到转诊建议其实是非常关键的一步。我在检验科工作这些年,接触过不少疑似大疱性表皮松解症(EB)的宝宝病例。这种病确实需要非常精密的诊断才能明确类型,省儿童医院的皮肤科通常会有更专业的检测手段。
你问到的检查项目,通常需要取一小块皮肤样本做病理检查和基因检测。听起来可能觉得孩子要受罪,但其实取样时会做局部麻醉,我们科室操作时都会尽量选在受影响较小的区域,取米粒大小的组织就够了。结果出来后,医生才能确定是哪种类型的EB,护理方案也会有很大差异。
现在等待的这一周确实难熬,但有些护理细节可以先做起来:给孩子穿纯棉宽松的衣服,避免摩擦;暂时别用沐浴露直接擦洗皮肤;如果水泡破了,可以用无菌纱布轻轻覆盖。婆婆说的草药建议谨慎试,新生儿皮肤太娇嫩了。
较后想跟你说,EB虽然需要长期护理,但很多孩子通过科学管理都能正常生活。我见过好几个小病友后来都成了活泼的小可爱呢~不过每个宝宝的情况千差万别,具体方案通常要以省儿童医院主治医生的判断为准哦。