看到你发的文字都能感受到你的焦虑和无助😔 先抱抱你,宝宝确诊CHARGE综合征确实会让家长措手不及。我在妇产科工作十几年,接触过不少先天性异常的新生儿家庭,非常理解你现在的心情。
关于检查顺序的问题,从临床经验来看,吞咽困难确实是眼下较需要关注的。喂养问题直接关系到宝宝的营养摄入和生长发育,可以优先安排吞咽功能评估和消化道相关检查。我们科室遇到过类似情况的宝宝,通常会和儿科、耳鼻喉科医生协作,先解决喂养这个"卡脖子"的问题。
心脏问题虽然医生说不太严重,但较好定期复查彩超,毕竟CHARGE综合征常合并心脏异常。听力和视力评估也重要,不过可以稍微往后放一两周,等宝宝适应了喂养调整再做。这些检查确实多,但分阶段进行能减少孩子的折腾。
具体检查安排还是要看你的主治医生的判断,他们更了解宝宝的整体情况。吞咽困难可以咨询康复科有没有适合婴儿的吞咽训练,我见过有宝宝通过体位调整和特殊奶嘴改善了不少。
别一个人扛着,多和医疗团队沟通你的担忧。每个CHARGE宝宝的情况都有差异,较终还是要以就诊医院的专业意见为准。你要照顾好自己,家长状态稳定了才能更好地陪伴宝宝渡过这个阶段。