看到你的描述，我特别能理解你现在的心情。先抱抱你，别太慌张，我们检验科每年都会遇到不少像你家宝宝这样的筛查结果。
瓦登伯革氏综合征其实在临床上不算罕见，我在工作中接触过很多这样的孩子。这个基因检测结果样性，主要是帮助确认了宝宝眼睛颜色不一和听力问题的原因，也算是不幸中的万幸——至少我们现在知道问题出在哪里了。
接下来较要紧的是带宝宝去做全面的听力评估。我们医院一般会建议先做脑干听觉诱发电位检查，这个能比较准确地判断听力损失的程度。至于是否需要配助听器，这个真的要看具体检查结果。有些孩子可能只是轻度听力下降，通过早期干预就能有很好的改善。
除了听力，我建议你也带宝宝看看眼科。虽然虹膜异色通常不影响视力，但定期检查还是有必要的。另外可以做个心脏彩超，排除一下可能伴随的心脏问题，这样咱们心里也更踏实些。
你不用特意跑到北京上海，省会的儿童医院专科一般都能处理得很好。关键是找个靠谱的儿科遗传门诊，让医生给宝宝制定个长期的随访计划。
每个孩子的情况都不一样，我说的这些只是常规检查方向。具体安排还是要以你的主治医生当面评估为准。记住啊，早发现早干预就是较好的应对方式，很多孩子后来都发育得很好。你先别自己吓自己，一步步来，都会好起来的。