看到你的描述真的很心疼，28岁正是人生较好的年纪，要面对这些确实不容易。你提到的走路不稳、记忆力下降，还有焦虑失眠的情况，我虽然主要看妇产科，但在临床上接触过一些有类似神经系统症状的病人，特别能理解你现在的无助感。
尼曼-匹克病C型确实会影响神经系统，你说的"喝醉酒式走路"和记忆力减退，其实是疾病进展中比较常见的表现。我在门诊时遇到这类患者，通常会建议他们重点关注三件事：一是坚持规范用药控制病情发展，二是定期做康复训练改善平衡能力，三是给生活做些小调整减少焦虑感。
比如走路不稳的问题，可以试试在家里常用路线安装扶手，穿防滑的鞋子；记忆力方面，用手机提醒事项或便签纸辅助记录会轻松很多。药物起效需要时间，手脚发抖的情况可能要慢慢调整用药方案，这个通常要和你的主治医生多沟通。
说实话，这类罕见病的治疗是个长期过程，我见过有些病人通过坚持康复训练，生活质量改善得很明显。你现在按时复查、积极求助的状态已经很棒了，建议谨慎自己硬扛着。晚上睡不着可以试着听些轻音乐，或者晚饭后散散步调节情绪。
当然，我提到的这些只是一般方向，具体用药和康复计划还是要以神经内科医生的意见为准。每个人的体质和对药物的反应都不一样，下次复查时可以把你的困扰详细和主治医生聊聊，他们会给出较适合你的方案。记得你不是一个人在战斗，医生和家人都会陪着你一步步走下去的。