看到你的描述，真的很理解你现在的心情。38岁查出肌酐升高和血压问题，加上之前就有血尿蛋白尿的情况，这种焦虑感我们临床上见过太多了。先别急着否定检测的意义，我慢慢跟你说说。
基因检测确实不只是为了确诊那么简单。像Alport综合征这种遗传病，不同基因突变类型对应的肾脏预后差异很大。我们科室统计过，有些突变类型进展相对慢，而有的可能在四五十岁就需要考虑肾脏替代治疗了。之道具体突变类型，医生才能更精准地判断病情走向，调整随访频率和干预时机。你现在肌酐130多，正是需要密切关注的阶段，明确诊断对后续治疗方向真的有参考价值。
你提到父母身体好、家里没病史，这点很重要——但临床上大概有10%-15%的Alport患者是自身新发突变，也就是说基因变异可能只发生在你身上。不做基因检测的话，这个可能性长期没法排除。
关于治疗，确诊后确实会不一样。比如ACEI/ARB类药物的使用时机和剂量调整、听力监测的频率，甚至未来孩子遗传风险的评估，都会更个体化。不过具体方案很可能要你的主治医生结合你的肾功能、血压等情况来定。
检测费用确实是个现实问题，不过现在价格比前几年降了不少。你可以问问医院有没有医保报销的可能，或者看看能否支付方式。
较后想跟你说，38岁一点都不晚。我们见过不少四五十岁才确诊的病友，明确诊断后反而能更踏实地管理病情。基因结果只是给了你一张更清晰的地图，怎么走接下来的路，医生和你一起商量。当然，每个人情况不同，我的建议仅供参考，较终还是要以你就诊医院的医生意见为准。