(轻轻拍拍你的肩膀)看到你的描述,我完全能理解你现在的心情。每次遇到这么小的宝宝确诊视网膜母细胞瘤,我们科室的医护人员都会特别揪心...
我在临床上看过不少RB1基因突变的孩子,确实这个病进展会比较快。但你先别急着崩溃,现在医疗技术已经进步很多了。你说的"白瞳症"确实是典型症状之一,不过具体要不要摘眼球,真的要看肿瘤支付方式和位置。
我们医院去年统计过,早期发现的病例70%都能保住眼球。建议你赶紧带宝宝去三甲医院的儿童眼科或者肿瘤专科看看,广州中山眼科中心在这方面经验比较丰富。他们那边有专门的视网膜母细胞瘤诊疗团队,会根据具体情况制定方案。
保眼治疗现在确实有,比如化疗、激光这些,但就像你说的效果因人而异。我上周刚接诊一个2岁小患者,肿瘤比较靠周边,经过6个疗程化疗控制得不错。不过每个孩子情况不同,这个真得让主治医生评估后才能决定。
(停顿一下)作为医生也作为母亲,我特别想跟你说:现在重要的是尽快明确支付方式。建议把基因检测报告和眼底检查结果都带上,多找两家权威医院看看。治疗方案的选择确实很艰难,但你要相信医生会给出较适合宝宝的选择。
记得保持联系,在规定时间可以来问我。具体治疗方案还是要以面诊医生的意见为准,但有什么不明白的都可以帮你分析分析。宝宝还小,及时治疗预后会好很多,加油!