看到你的描述特别能理解你现在的心情,那种突然病情发展还持续不停的耳鸣确实很折磨人,再加上医生的那句话,换谁都会紧张不安的。先深呼吸一下,别自己吓自己,我们一步步来分析。
从你描述的“电流声样耳鸣+头晕+听神经增粗”来看,这些确实是临床上需要关注神经纤维瘤病II型(NF2)的信号,尤其是单侧症状突然病情发展的情况。我在门诊也遇到过几位有类似表现的患者,较后确诊的只是其中一部分,很多其实是其他原因导致的听神经水肿或炎症。所以医生提到“不排除”,是本着负责的态度提醒进一步排查,并不等于确诊。
要不要做基因检测,确实是个需要权衡的决定。它的准确率现在挺高的,能明确是不是NF2相关的基因突变,对后续监测和提前干预有帮助。但正如你担心的,如果结果阳性,心理压力会比较大。我一般会建议,如果影像上有明确肿瘤迹象,或者有家族史,我们会更积极推荐检测;如果像你这样没有家族史,又是初次发现异常,也可以考虑先密切随访观察积个月,看看变化趋势。
真的,别一个人扛着这些焦虑。找个时间跟你的主治医生好好聊一次,把你的恐惧和纠结都告诉他,他会结合你的核磁细节和听力结果,给你更个性化的建议。神经纤维瘤病II型虽然听起来吓人,但早发现、定期监测,很多患者都能很好地管理病情。
记得啊,较后做不做检测、什么时候做,还是要以你和主治医生当面沟通后的方案为准。网络信息可以参考,但替代不了专业的个体化评估。