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岁突然耳鸣加重,要不要做神经纤维瘤病II型的基因检测啊?

2026年1月7日 3,288 阅读

姐妹们我较近真的慌死了 😭 今年刚满32,突然左边耳朵耳鸣病情发展,像电流声一样24小时不停,还偶尔头晕!

上个月查了听力图和脑部核磁,报告说听神经有点增粗,医生提了句“不排除NF2可能”。我上网一查神经纤维瘤病II型的信息,整个人都不好了… 遗传病、可能长肿瘤、甚至会影响听力视力,越看越害怕。

现在纠结要不要去做基因检测确诊。一方面怕知道结过承受不住,另一方面又怕耽误治疗时机。家里没人得过这病,但听说有自发突变的情况 😔

有没有类似经历的姐妹或者懂行的朋友?这种突然病情发展的耳鸣是不是NF2的典型症状啊?基因检测准确率高吗?懂的来说说,积分不多但悬赏32分真的很急!

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傅永
傅永 主治医师 神经内科
中山大学附属第一医院

看到你的描述特别能理解你现在的心情,那种突然病情发展还持续不停的耳鸣确实很折磨人,再加上医生的那句话,换谁都会紧张不安的。先深呼吸一下,别自己吓自己,我们一步步来分析。

从你描述的“电流声样耳鸣+头晕+听神经增粗”来看,这些确实是临床上需要关注神经纤维瘤病II型(NF2)的信号,尤其是单侧症状突然病情发展的情况。我在门诊也遇到过几位有类似表现的患者,较后确诊的只是其中一部分,很多其实是其他原因导致的听神经水肿或炎症。所以医生提到“不排除”,是本着负责的态度提醒进一步排查,并不等于确诊。

要不要做基因检测,确实是个需要权衡的决定。它的准确率现在挺高的,能明确是不是NF2相关的基因突变,对后续监测和提前干预有帮助。但正如你担心的,如果结果阳性,心理压力会比较大。我一般会建议,如果影像上有明确肿瘤迹象,或者有家族史,我们会更积极推荐检测;如果像你这样没有家族史,又是初次发现异常,也可以考虑先密切随访观察积个月,看看变化趋势。

真的,别一个人扛着这些焦虑。找个时间跟你的主治医生好好聊一次,把你的恐惧和纠结都告诉他,他会结合你的核磁细节和听力结果,给你更个性化的建议。神经纤维瘤病II型虽然听起来吓人,但早发现、定期监测,很多患者都能很好地管理病情。

记得啊,较后做不做检测、什么时候做,还是要以你和主治医生当面沟通后的方案为准。网络信息可以参考,但替代不了专业的个体化评估。

回答时间:2026年1月7日
免责声明:本回答仅供参考,不能替代面诊。如有不适,请及时到正规医疗机构就诊。
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