看到你的描述，真的能感受到你现在的纠结和压力，这么多年的病痛已经很折磨人了，还要面对这样的选择确实不容易。😔
我在临床上接触过不少大疱性表皮松解症的患者，也遇到过和你类似的情况。其实基因检测对于你这个年龄还是有意义的，虽然日常护理方式可能不会大变，但明确分型能帮助医生更精准地评估你的病情发展趋势。比如你提到关节挛缩的问题，不同基因型对应的并发症风险是不一样的，提前知道有助于制定更个性化的随访方案。
另外你也提到新药研发这块，确实现在有些靶向治疗和临床试验是需耀明确基因分型的。我们科室较近就参与了一项针对特定基因型的药物研究，虽然还不能广泛应用，但至少是个方向。做检测也算是为未来可能的治疗机会留个备案。
不过我也理解你对费用的顾虑，这种检测确实不价格实惠。建议你可以和主治医生再深入沟通一下，问问医院是否有相关的科研项目或者减免政策，有时候参加临床研究是可以公益检测的。
较后想跟你说，查出什么基因型都不代表判决，只是多了一个参考信息。我见过很多患者知道分型后反而更安心了，因为能更清楚地知道该怎么应对。当然每个人的想法不同，较终还是要结合你的经济情况和心理承受能力来决定。
具体要不要做，还是得多听听你的主治医生的建议，他们较了解你的整体情况。如果晚上睡不好，下次复诊时也可以和医生聊聊，看是否需要适当调理下睡眠。