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带孩子做鞘磷脂酶活性检测全程要多久?需要提前停药吗?

2026年1月7日 3,379 阅读

姐妹们,孩子的事情真的让我这几天完全睡不好觉😥 我家宝宝刚满一岁半,之前因为肝脾肿大和发育迟缓一直在查原因,上个月基因检测报告出来了,说是高度怀疑尼曼-匹克病,医生建议尽快做鞘磷脂酶活性检测确诊。

现在约了下周去儿童医院抽血,但我心里特别没底…这个检测到底要花多长时间啊?听说要抽好几管血,孩子这么小会不会受不了? 😔 而且医生当时提了一句可能要调整用药(需遵医嘱),但具体停哪些、停多久又没说清楚。孩子现在每天还在吃营养神经的药,我也不敢随便给他停。

真的快急死了,有没有带娃做过这个检查的姐妹?整个过程大概要多久?抽血前到底需不需要调整用药(需遵医嘱)?帮帮我吧🙏 积分不多但真的特别着急,悬赏求助!

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阎兴
阎兴 主任医师 检验科
复旦大学附属华山医院

看到你的描述,特别能理解你现在的心情。孩子这么小要面对检查,当妈妈的很可能揪心。我们检验科每天都会遇到像你家宝宝这样的情况,先别太焦虑,这个检测流程其实没有想象中那么复杂。

鞘磷脂酶活性检测抽血过程很快,孩子配合的话十分钟内就能完成。确实需要抽几毫升血,但对一岁半的孩子来说,我们的护士都会用较细的针头,尽量快速操作。我在科室见过很多小宝宝,哭几声是难免的,但抽完血哄一哄很快就能平复。

关于调整用药(需遵医嘱)的问题,这个真的要特别重视。你提到的营养神经的药物,确实可能会影响酶活性检测结果。上周还有个家长类似情况,主治医生让停了五天药才来抽血。但每个孩子用药情况不同,有的药需要停一周,有的可能只需要停三天。这个建议由开检查的医生来判断,你可建议谨慎自己决定调整用药(需遵医嘱)。

较好明天就打电话联系主治医生,把宝宝现在吃的所有药名都记清楚问明白。我们医院通常会让家长提前一周开始调整用药,但具体还是要看你的主治医生怎么说。

较后想跟你说,尼曼-匹克病虽然听起来吓人,但早确诊就能早干预。你现在积极检查就是在给孩子争取时间。不过每个医院的操作细则会有差异,这些时间安排还是要以你就诊医院的实际要求为准。

回答时间:2026年1月7日
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