看到你的描述真的很心疼，这么年轻就要面对这些问题，晚上睡不好觉的感觉我特别能理解。虽然我是妇产科医生，但在我们医院会诊时也接触过几位有类似情况的患者，尤其是准备怀孕的女性会特别关注肾脏问题。
这个病确实是基因问题导致的，简单说就是同一个基因突变影响了不同部位的组织发育。你可以把它想象成盖房子时图纸出了错，不仅门窗（指甲）装得不对劲，连承重墙（骨骼）和水管系统（肾脏）都可能受影响。具体到肾脏，主要是基底膜的结构蛋白合成出了问题，就像滤网的网眼变大了，蛋白质这种大分子就更容易漏出去。
我在临床上见过几位患者，尿蛋白控制得好的话，二三十年肾功能都还算稳定。你现在28岁就发现问题是好事，说明能更早开始干预。我们医院肾内科的同事常说要低盐饮食、控制体重，避免用伤肾的药物，这些对延缓病情进展真的有用。
不过具体用药和监测频率，还是要以你的肾内科医生意见为准。他们可能会建议定期查尿微量白蛋白和肾功能，像我们妇产科遇到这样的患者备孕时，也会建议提前半年就和肾内科医生共同制定方案。
别自己吓自己，你提到的肾衰竭确实是需要警惕的远期风险，但绝不是必然结果。我去年遇到过一位患者带着这个病平安生完宝宝，现在每年复查肾功能都很稳定。放轻松点，先配合医生把眼前的指标控制好，晚上睡前试试喝杯温牛奶，实在睡不着也可以和医生聊聊能不能用些安神的药物。
当然啦，每个患者的具体情况不同，我说的这些只是基于我们医院的常见处理方式，较终还是要以你就诊的肾内科医生的方案为准哦。