看到你的描述真的很心疼，才26岁就要面对这种困扰。我完全理解你的焦虑和自卑感，夏天不敢穿短袖、谈恋爱有压力，这些情绪都是真实存在的。我在神经内科门诊遇到过不少斑驳病的年轻人，你们的感受我特别懂。
斑驳病确实是罕见病，基因检测对分型和后续治疗方向很有参考价值。关于医保报销的温题，目前国内对罕见病基因检测的医保政策还在逐步完善中。据我们科室之前的统计，像北上广这样的大城市，部分三甲医院可能会把这类检测纳入医保目录，但报销比例和条件每家医院都不太一样。有的需要满足特定临床指征，有的则完全自费。
价格方面你说得没错，基因检测一般在3000-5000元区间。我建议你可以先去确诊医院的医保办公室详细咨询，他们较清楚当地的具体政策。有时候医院会有科研项目或者罕见病救助渠道，能减免部分费用，这个通常要多问问。
虽然检测费用不低，但明确分型后确实能帮助一生制定更精准的治疗方案。不过具体治疗选择还是要看你主治医生的判断，因为斑驳病的表现个体差异很大。
别太给自己压力，这个病虽然影响外观，但很多患者通过正规治疗都能改善症状。我有个患者后来做了激光治疗，效果就挺明显的。当然每个人情况不同，较终还是要以你就诊医院的实际建议为准。先放宽心，一步步来，总会找到适合你的方法的。