看到你的描述特别能理解你现在的心情，刚确诊罕见病确实会让人不知所措。我们科虽然主要看肿瘤，但经常遇到多器官受累的病例，这种突如其来的诊断确实需要时间消化。
麦克尔-格鲁伯综合征确实是常染色体隐性遗传病，简单说就是需要父母各自携带一个致病基因才会发病。但这里有个重要的情况——有些患者其实是新发突变，就是父母基因正常但胚胎期发生了基因变异。我们科室就遇到过好几例家族史完全阴性的患者，这种反而不用太担心遗传给下一代的问题。
你提到的视力模糊和脑部异常确实是这病比较复杂的表现类型，不过现在基因检测技术很成熟了。建议你带着父母一起做基因检测，这样才能明确是遗传还是新发突变。如果是后者，将来坏孕时通过产前诊断就能排除风险。
关于生育问题，现在三甲医院的遗传咨询门诊都能做详细的胚胎植入前遗传学诊断。我上周刚接诊过类似情况的姑娘，后来通过PGT技术成功怀上了健康宝宝。不过具体方案还是要你的主治医生根据基因报告来定。
其实我们医院有个罕见病互助群，里面有好几位麦克尔综合征的病友。她们经常分享控囊肿进展的经验，比如低蛋白饮食对肾脏保护特别重要。但用药和复查频率这些事，通常得按你的专科医生建议来。
别给自己太大压力，先好好配合治疗把现有症状控制住。记得把你在遗传门诊没听明白的问题记下来，下次复诊直接问清楚。每个患者的情况都有特殊性，较终还是要以你就诊医院的方案为准。