看到你发的这些，我心里也跟着紧了一下。21岁遇到确诊确实会让人措手不及，晚上睡不好太能理解了。先深呼吸，别慌，你肯主动来问就是很勇敢的一步。
虽然我是妇产科医生，但在我们产前诊断中心也接触过一些有类似情况的年轻女性。歌舞伎综合征的孩子长大后面临的生育问题确实需要关注，但绝不是“不能正常生活”那么一般。你心脏彩超没问题已经是很好的基础了！关节松弛和脊柱侧弯要特别当心，建议找康复科医生定制温和的力量训练，比如游泳这类低冲击运动对膝盖友好，但具体强度通常要让医生评估后决定。
护肤方面，你提到皮肤干，这病常见皮肤屏障弱。记得选无香精的医用保湿霜，洗完脸趁皮肤还微湿时立刻涂抹锁水效果更好。牙齿矫正的话，正畸医生需要只到你有韧带松弛的情况，他们会调整方案的。
较想跟你说的是，成年后的健康维护重在定期随访。我们科室统计过，规范随访的患者生活质量明显更高。你需要固定看内分泌科（监测生长）、骨科（关节和脊柱）、心内科（长期随访），妇科也要定期检查——尤其是未来考虑生育时，受孕和孕期管理都需要提前规划。
关于智力问题，临床上确实有差异，但你已经顺利完成学业说明认知功能保持得不错，不必过度焦虑退化风线。保持社交和脑力活动对维持状态很有帮助。
记住，所有这些建议都得你的主治医生结合具体情况来调整。每个人表现度不同，较终通常要以就诊医院的治疗方案为准。你还年轻，未来的医学进步也会带来新可能，先一步步把眼前的日子过踏实了。