看到你的描述，我心里也跟着揪了一下。真的特别理解你现在的心情，天塌下来的感觉每个刚拿到确诊报告的父母都经历过。我在临床药学科工作这些年，接触过不少RSTS孩子的家长，头一两年确实是较难熬的，你不是一个人。
关于喂养的问题，呛咳在RSTS宝宝里确实很常见。我们科室统计过，大概七成孩子都有不同程度的吞咽协调问题。我见过有些家长把食物打成特别细腻的泥状，喂的时候让孩子稍微低头、小口喂，会好一些。但具体安全姿势和食物稠度，强烈建议你找康复科的言语治疗师当面评估一下，这个真的不能自己摸索，安全领先。
康复机构这块，我知道小地方资源有限很着急。其实不通常非要找“专攻RSTS”的地方，关键是看有没有接触过复杂需求孩子的经验。你可以问问周边大一点的儿童医院康复科，看他们有没有推荐的分支机构或者合作单位。有些机构虽然没挂罕见病的牌子，但治疗师经验丰富，学得快，效果也不差。
对了，吞咽问题有时也和用药有关。如果孩子同时在用其他药物，记得下次复诊时通常和主治医生详细沟通下这个情况，有些药物可能会影响吞咽功能，需要调整。
较后想跟你说，RSTS孩子的进步往往是台阶式的，可能停滞一阵突然就往前迈一步。你们现在做的每一点干预都是在给他攒劲儿。当然每个孩子情况都不一样，我说的这些只是参考，具体训练方案还是要以你们主治医生的评估为准。夜里看着孩子掉眼泪的时候，也别忘了抱抱自己，你们已经做得很棒了。