您好,欢迎来到基因百科! 登录 | 注册

有宝妈经历过孩子确诊大疱性表皮松解症的吗?求分享护理经验 🙏

2026年1月3日 2,568 阅读

有没有宝妈家娃确诊过大疱性表皮松解症的啊?真的急需护理经验分享 😔

我家宝宝刚满1岁,三个月前身上开始反复长水疱,一碰皮肤就破,特别是膝盖、手肘这些地方。上个月在医元做了皮肤活检,确诊是营养不良型大疱性表皮松解症。医生说了些注意事项,但实际护理起来真的手忙脚乱。

现在每天换药需遵医嘱我都心惊胆战的,孩子哭得撕心裂肺,纱布粘住伤口撕下来的时候看得我心都揪在一起。伤口愈合特别慢,较近还有点发红,怕是不是感染了。夏天来了更头疼,穿多了闷着难受,穿少了又怕蹭破皮。

有没有过来人说说怎么处理日常包扎?用什么敷料不容易粘伤口啊?洗澡的时候怎么保护皮肤?真的快焦虑死了,夜里都睡不好觉。悬赏48分求助,积分不多但真的特别急!!!

【免责声明】本平台内容仅供参考,不能替代专业医疗建议、诊断或治疗。如有健康问题,请及时就医咨询专业医生。用户分享的经验仅代表个人观点,每个人身体情况不同,请勿盲目参照。
傅洁
傅洁 主任医师 肿瘤外科
华中科技大学同济医学院附属同济医院

看到你的描述,真的特别心疼你和宝宝。虽然我是肿瘤外科医生,但在临床上确实遇到过类似皮肤问题的患者,能理解你现在手忙脚乱的心情。

关于敷料粘连的问题,其实现在有不少新型敷料可以选择。我们科室处理一些慢性伤口时,常用硅胶类敷料或者水胶体敷料,它们表面比较光滑,不容易粘住新生皮肤。你可以下次复查时问问主治医生,看是否适合宝宝的情况。不过换药需遵医嘱前可以先用无菌生理盐水浸湿纱布边缘,轻轻揭开会减轻疼痛。

夏天护理确实是个挑战。建议选择柔软透气的纯棉衣物,袖口裤腿可以稍微卷起来避免摩擦。洗澡时水温别太高,快速冲洗后用软毛巾轻轻蘸干,建议谨慎揉搓。如果伤口发红病情发展或渗液增多,较好尽快让医生当面看看是不是感染。

包扎手法上有个小技巧:用绷带固定时松紧要适中,可以塞一根手指试一下宽松度。夜里孩子睡觉不安稳的话,可以考虑用软泡沫垫护住膝盖肘部。

不过每个孩子皮肤敏感度不同,这些方法不通常完全适用。具体护理方案还是要以你的主治医生意见为准,他们更了解宝宝的实际状况。

回答时间:2026年1月3日
免责声明:本回答仅供参考,不能替代面诊。如有不适,请及时到正规医疗机构就诊。
热门疾病/项目索引: