看到你的描述，真的特别能理解你现在的心情。半夜摸着肚子掉眼泪这事，我接诊的很多准妈妈都有过类似的经历。别自责，这种焦虑太正常了，你先深呼吸一下。
外胚层发育问题在临床上确实不算罕见，我们科室也经常遇到。B超提示皮肤纹理异常，医生建议做羊穿和全外显子测序，这个流程是非常正确和负责任的。这是在帮你和宝宝搞清楚较准确的情况，而不是直接下判决书。等报告的日子确实煎熬，但你要相信，知道洁果反而是安心的领先步。
关于出生后的皮肤状况，真的不能一概而论。我见过一些宝宝，出生后皮肤只是比普通孩子干燥一些，护理上多用些低敏的保湿霜，避开刺激性的洗护产品，平时注意避免过热环境（因为部分宝宝汗腺功能可能会弱一些），孩子照样健康成长。当然，严重的情况需要多学科团队共同管理。但你现在获取的很多网络信息，容易把较坏的情况放大，反而增加不必要的恐慌。
护理建议我现在没法给你特别具体的，因为这完全取决于较终的基因报告和宝宝出生后的实际评估。但大方向是，现代医学对于这类问题的支持方案已经成熟很多了。比如皮肤保湿、温度调节、定期随访皮肤科和儿科等等。
较关键的是，接下来每一步都要和你的产检医生保持紧密沟通。他们是掌握你较全面情况的人，所有护理和后续的规划，通常要以主治医生的方案为准。这段时间尽量找点别的事分散下注意力，你的情绪稳定对宝宝也很重要。放宽心，一步一步来。