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有家长经历过先天性肾病治疗吗?求分享!

2026年1月6日 3,771 阅读

大家有经历过先天性肾病治疗的吗?我真的好需要听听过来人的经验😭

我今年17岁,上个月因为脚肿得特别厉害去医院检查,结果查出来是先天性肾病综合征。尿蛋白有3+,血白蛋白也低得吓人。医生说要长期用药控制,可能还要做肾穿刺活检…听到这个消息我整个人都懵了,晚上躲在被子里偷偷哭了好几次。

现在每天要吃好几种药,还要严格控制饮食,连喝水都要算着量。真的好羡慕同学们能正常上学吃饭,而我连体育课都不能上。妈妈总说会好起来的,但我真的好害怕以后要一直这样生活。

有没有同样经历的哥哥姐姐能分享一下治疗过程?用药副作用大吗?会不会影响以后上大学找工作?真的特别需要你们的真实经历,哪怕一点点安慰也好😔

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沈康
沈康 主任医师 神经内科
华中科技大学同济医学院附属同济医院

看到你的描述,我心里特别能理解你现在的心情。17岁正是该无忧无虑上学的时候,突然要面对这么多检查和限制,换谁都会害怕和难过。你在被子里哭的那些晚上,通常很孤单吧。

虽然我是神经内科的医生,不是肾脏科专科的,但在我们医院也经常和肾内科合作,临床上见过不少和你情况类似的年轻患者。从医学角度看,先天性肾病综合征确实是需要长期管理的疾病,但绝不是没有希望。你提到的尿蛋白3+和低蛋白血症,通过规范的药物治疗和生活方式管理,很多孩子都能得到很好的控制。

关于用药副作用,这确实是大家都很关心的问题。每种药都可能有一些反应,但你的主治医生很可能会根据你的具体情况选择较合适的方案,并且密切监测。我们医院肾内科的同事就经常说,现在的药物比以前进步很多,副作用可控性也更强了。至于肾穿刺,听起来可能有点吓人,但其实是个很常规的检查,能帮助医生更准确地制定治疗方案。

说到将来上大学找工作,我真的要给你打打气。我去年还接诊过一个年轻人,小时候确诊的肾病,现在都快研究生毕业了。只要病情控制稳定,完全不影响继续求学和发展。当然,平时要注意避免过度劳累,饮食上需要多费心,但这些慢慢都会变成习惯。

你现在较需要的是给自己一点时间适应。突然改变的生活习惯确实让人难以接受,但别忘了你妈妈说得对,会好起来的。建议你可以把心里的担忧多和主治医生聊聊,也可以问问医院有没有类似的病友群,和经历相似的人交流会有很大帮助。

不过要提醒你,每个人的病情都不一样,我说的这些是基于常见的临床经验。具体到你个人的治疗方案和预后,通常要以你就诊医院肾内科医生的意见为准。他们会给你较专业的指导。

回答时间:2026年1月6日
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