有成人型亚历山大病的病友吗？能不能说说你们确诊过程？
2026年1月8日
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急急急！有没有成人型亚历山大病的病友或者家属能聊聊？😭 我今年28岁，较近半年走路越来越不稳，有时候喝水都会呛到，右手拿东西偶尔会抖。去神经内科做了核磁，报告说脑干和颈髓有异常信号，医生看了片子表情特别严肃，让做基因检测排除这个病。
真的好害怕啊…上周抽了血等结果，这几天晚上根本睡不着，一直在网上查资料。看到说这病多是婴幼儿得的，成人型很少见，进展也慢，但症状真的和我好像。我才刚结婚两年，工作也处在上升期，万一确诊不知道以后会怎么样。老公一直安慰我，但我能感觉他也很焦虑。
想问问已经确诊的病友，你们当初是怎么确诊的？从出现症状到确诊花了多久？基因检测结果要等多久？有没有什么特别需要注意的？现在吃药能控制住吗？
真的不知道该怎么办了，积分不多但悬赏78分求助，先谢谢了！
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