看到你的描述,特别能理解你现在的心情。孩子这么小确诊无虹膜症,任何家长都会感到焦虑和无助。我在神经内科工作这些年,确实接触过不少类似情况的孩子和家长,先给你一个温暖的拥抱。
关于怕光的问题,遮光镜确实很重要。可以考虑专门定制的高防护眼镜,镜片颜色深一些、包裹性好一点的款式,能有效减少光线刺激。我们临床上发现,合适的遮光措施不仅能让孩子舒适很多,对保护剩余视力也有帮助。
孩子学走路的阶段确实需要格外小心。建议在家里铺设软质的地垫,把家具的边角都用防撞条包起来。刚开始可以牵着他的手慢慢走,让他先熟悉家里的环境。玩具方面,选择色彩鲜艳、有声音的会更适合,比如带铃声的球、会发声的布书等。
至于你提到的青光眼、白内障风险,定期复查确实非常关键。我们科室统计发现,早期发现这些问题并及时干预,效果会好很多。具体要不要手术、什么时候手术,这个真的要看孩子眼底的具体情况和发育进度,你的主治医生会给出较专业的建议。
每个孩子的视力情况都不一样,有的孩子适应能力比我们想象的要强很多。我见过一些无虹膜症的孩子,在家长的耐心引导下,日常生活其实能够处理得很好。关键是创造一个安全、有爱的环境,让孩子慢慢建立自己的活动方式。
不过还是要提醒一下,我的建议主要是基于临床经验,每个孩子的情况都有特殊性,具体的治疗和康复方案还是要以你就诊的医院和主治医生的意见为准。