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有无虹膜症患儿的家长吗?能不能分享一下养育经验?

2026年1月5日 3,408 阅读

姐没们,孩子刚确诊了无虹膜症,我现在手都在发抖😔 我家包包才10个月大,较近发现他特别怕光,一晒太阳就眯眼睛哭闹。去儿童医院检查,医生说虹膜几乎没发育,眼底也有问题,视力可能只有0.1左右…

真的不知道以后该怎么办,现在连给他买遮光镜都不知道选哪种好。医生说可能还会伴有青光眼或者白内障,每次复查我都提心吊胆的。有没有同样情况的家长能聊聊?你们怎么帮孩子适应日常生活的?比如怎么教走路、怎么选玩具?我现在连儿童乐园都不敢带他去,怕他磕碰😭

听说有的孩子还要做角膜移植手术,这么小的宝宝真要受这种罪吗?夜里看着他睡觉的样子,眼泪就止不住…

些些大家能分享点经验,哪怕一点点也好💔

【免责声明】本平台内容仅供参考,不能替代专业医疗建议、诊断或治疗。如有健康问题,请及时就医咨询专业医生。用户分享的经验仅代表个人观点,每个人身体情况不同,请勿盲目参照。
沈康
沈康 主任医师 神经内科
华中科技大学同济医学院附属同济医院

看到你的描述,特别能理解你现在的心情。孩子这么小确诊无虹膜症,任何家长都会感到焦虑和无助。我在神经内科工作这些年,确实接触过不少类似情况的孩子和家长,先给你一个温暖的拥抱。

关于怕光的问题,遮光镜确实很重要。可以考虑专门定制的高防护眼镜,镜片颜色深一些、包裹性好一点的款式,能有效减少光线刺激。我们临床上发现,合适的遮光措施不仅能让孩子舒适很多,对保护剩余视力也有帮助。

孩子学走路的阶段确实需要格外小心。建议在家里铺设软质的地垫,把家具的边角都用防撞条包起来。刚开始可以牵着他的手慢慢走,让他先熟悉家里的环境。玩具方面,选择色彩鲜艳、有声音的会更适合,比如带铃声的球、会发声的布书等。

至于你提到的青光眼、白内障风险,定期复查确实非常关键。我们科室统计发现,早期发现这些问题并及时干预,效果会好很多。具体要不要手术、什么时候手术,这个真的要看孩子眼底的具体情况和发育进度,你的主治医生会给出较专业的建议。

每个孩子的视力情况都不一样,有的孩子适应能力比我们想象的要强很多。我见过一些无虹膜症的孩子,在家长的耐心引导下,日常生活其实能够处理得很好。关键是创造一个安全、有爱的环境,让孩子慢慢建立自己的活动方式。

不过还是要提醒一下,我的建议主要是基于临床经验,每个孩子的情况都有特殊性,具体的治疗和康复方案还是要以你就诊的医院和主治医生的意见为准。

回答时间:2026年1月5日
免责声明:本回答仅供参考,不能替代面诊。如有不适,请及时到正规医疗机构就诊。
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