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有没有CAH患儿的家长?能分享下日常用药经验吗?

2026年1月8日 2,803 阅读

接妹们我家宝宝刚确诊CAH,现在整个人都懵了😭 孩子才8个月大,之前老是呕吐没力气,皮肤越来越黑,去儿童一院查了血和尿,17-羟孕酮高的吓人,医生说这是先天性肾上腺皮质增生症。

这几天刚开始吃氢化可的松,每天分两次喂,但剂量总拿不准😥 有时候吃完奶半小时就吐了,不知道要不要补药?问了医生就说“观察看看”,可我真怕剂量不对影响发育啊!夜里孩子哭闹的时候,我一边喂药一边手抖,老公说我太焦虑了,可当妈的谁能不慌呢……

有没有有经验的家长分享一下喂药技巧?比如混在辅食里行不行?发烧感冒的时候药量要调整吗?真的每天心惊胆战的😔 悬赏44分求助,积分不多但真的急!

【免责声明】本平台内容仅供参考,不能替代专业医疗建议、诊断或治疗。如有健康问题,请及时就医咨询专业医生。用户分享的经验仅代表个人观点,每个人身体情况不同,请勿盲目参照。
吴丽
吴丽 主治医师 临床药学科
北京大学第一医院

看到你的描述特别能理解你现在的心情,刚确诊那会儿确实容易手忙脚乱。我们科室接诊过不少CAH的宝宝家长,刚开始用药时几乎都经历过这种忐忑。孩子吐药这事确实让人揪心,但别太自责,很多小月龄宝宝都会有喂药困难的情况。

关于呕吐后补服的问题,一般临床上如果吃完半小时内就吐了,尤其是看到药片残渣,我们会建议补一次剂量。但每个孩子的代谢情况不同,较好下次复诊时跟主治医生确认清楚补服的具体标准。喂药可以试试混在少量苹果泥或酸奶里,不过要注意完全喂完,别让药残留在勺子上。发烧感冒时激素剂量可能需耀调整,这事可不能自己决定,通常要及时联系医生评估。

你先生说你焦虑,其实家长谨慎点是好事。CAH的用药确实需要格外细心,但长期过度紧张反而会影响判断。我们医生常跟家长说,把每天的用药时间和反应简单记下来,复诊时带给医生看,这样调整方案更有依据。

记得上个月有个1岁的CAH宝宝家长,也是从手抖喂药练到现在能熟练掌握时间点和观察技巧了。这种需要长期管理的疾病,家长和医生配合特别重要。具体用药细节还是得以你的主治医生意见为准,毕竟他较了解孩子的具体情况。如果实在不放心,可以约个用药咨询门诊,我们临床药师可以手把手教喂药技巧。

回答时间:2026年1月8日
免责声明:本回答仅供参考,不能替代面诊。如有不适,请及时到正规医疗机构就诊。
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