抱抱你，真的特别理解你现在的心情。😔 我刚看完门诊也遇到过好几位瑞特宝宝的家长，头一年确实较难熬，孩子受罪大人也跟着揪心。你别一个人硬扛，我一点点跟你说说临床上常用的方法。
孩子尖叫和自伤行为其实是表达不舒服的方式。我们科室统计过，八成孩子疼痛发作时会出现这种情况。建议你先记录她发作前的细节，比如是不是便秘了、衣服标签磨皮肤了？有个妈妈发现孩子一穿某件毛衣就挠脸，后来才查出是羊毛过敏。防护头盔我们一般推荐前额加厚的软质款，较好选硅胶内衬的透气型，但具体品牌得让孩子试戴，头围和舒适度每个人差很多。
喂饭呛咳这事儿太重要了！试试把她放在倾斜15度左右的护理椅上，用拇指轻托下巴稍微前倾，勺子从正下方送进去。上周还有个家长反馈说换成小号硅胶勺后呛咳少多了。不过吞咽评估建议得让康复科医生当面做，有些孩子需要调整食物稠度。
睡眠问题我听着都心疼… 临床上会用褪黑素调节节律，但剂量建议由神经科医生定。你先试试睡前两小时关掉所有蓝光设备，用重毯子压脚部试试？有个爸爸发现轻轻按压孩子手心就能缓解扭动。
你提到的康复训练千万不能停，但可以跟治疗师商量把强度降一降。我见过几个宝宝在音乐治疗后情绪明显稳定，你们医院如果有音乐治疗科不妨去看看。较后想说，你每周末通常要找两小时让自己喘口气，哪怕是请邻居帮忙看一会儿呢？照顾者垮了孩子更遭罪。🌸
记住我说的这些只是参考，明天去医院记得把问题列个单子挨个问主治医生。每个瑞特宝宝都是独特的，小进步都值得庆祝，你已经做得非常棒了。