看到你的描述特别能理解现在的心情，这种刚拿到确诊消息的冲击感确实很难尽快消化。抱抱你，先别急着被网上的信息吓到，我在临床上虽然主攻肿瘤方向，但也接触过一些神经退行性疾病的患者，病程进展真的每个人差异很大。
你提到的CAG重复次数40次确实是明确诊断指标，但病程速度和重复数有关也不是一般对应。我见过一些患者早期通过康复训练和药物干预，动作控制能维持不错的状态。像走路不稳这种情况，康复科有专门的平衡训练，我们医院神经科常推荐患者去试试，有的人练半年后走路姿势会改善不少。
关于吞咽和语言功能，确实是比较多人担心的点。一般来说这些功能受影响多在中期出现，但时间跨度真的没法一概而论。我有个患者的家属就是发病后第八年才开始有轻微吞咽问题，后来通过调整食物质地和言语治疗，现在还能正常进食。重要的是要定期找神经科医生评估，他们会根据你的具体情况给预防性建议。
其实你现在较需要的是和主治医生建立稳定的随访计划，包括神经科、康复科甚至营养科的综合管理。药物调整、运动方案这些都要循序渐进地来，别自己硬扛。对了，记得让孩子爸爸也多参与进来，家庭支持系统对病程管理特别重要。
当然我毕竟不是神经专科大夫，刚才说的都是基于临床观察到的共性情况。具体到你个人的治疗方案，通常要紧密配合你的主治医生，他们才能根据你的动态变化做出较合适的判断。