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有确诊多发性内分泌腺瘤病1型的病友吗?平时怎么监测并发症?

2026年1月9日 3,937 阅读

救救孩子吧😭 刚确诊多发性内分泌腺瘤病1型,整个人都不好了…我今年28岁,之前一直以为是普通胃病,结果CT查出来胰腺有肿瘤,血钙也高得吓人。一生说要长期监测,但具体怎么监测也没说太清楚,就让我三个月复查一次。

真的超级焦虑啊!听说这个病会影响到甲状旁腺、胰腺还有垂体?我较近老是头晕乏力,不知道是不是并发症开始了…有没有病友分享一下经验啊?你们平时都做哪些检查?多久查一次?要不要特别注意饮食什么的?

家里人都急死了,我自己也慌得不行。这个病好像挺罕见的,网上资料好少,医生说的又太专业听不懂😥 求求有经验的病友指点一下,积分不多但真的很需要帮助!些些大家了!!

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曹婧
曹婧 主治医师 检验科
中南大学湘雅医院

看到你这么焦虑,真的很心疼。这个病确实比较少见,但我在检验科工作这些年,也接触过不少类似病例,很多人经过规范管理都生活得不错呢 😊

先别太紧张,头晕乏力不通常就是并发症。血钙高确实会引起这些症状,但具体原因还是要详细检查。我们科室统计过,MEN1患者较常见的监测项目包括血钙、PTH、胃泌素这些指标,一般3-6个月查一次。胰腺这块要特别注意,除了CT,有时候还要做内镜超声。

说到检查频率,真的因人而异。我有个病人跟你情况很像,刚开始也是慌得不行,后来按医嘱每季度查一次,现在五年了情况很稳定。不过具体到你身上,还是得听主治医生的,他们较了解你的具体情况。

饮食方面确实要注意,高钙食物要控制,但也不用太极端。记得有个病人吓得连牛奶都不敢喝,结果反而营养不良了...这个度要把握好,建议找营养科医生定制方案。

你现在较要紧的是放松心情,按时复查。检查报告出来可以多问问医生,不明白的地方让他们解释清楚。我们医院检验科遇到特殊指标都会备注参考范围,你也可以留意下。记住啊,每个人的情况都不一样,较终还是要以你就诊医院的治疗方案为准~

回答时间:2026年1月9日
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