看到你的描述特别能理解你现在的心情,刚确诊时那种慌乱和不确定感,我们临床上遇到的患者几乎都经历过。别自己吓自己,你医生给出的“定期观察”其实是现阶段非常合理的处理方式,你提到的腰酸、夜尿增多这些症状,不通常代表肾功能在下降,但确实需要重视起来。
我在药学科经常跟多囊肾患者打交道,这个病虽然目前没法改善,但通过规范管理,很多人几十年都能维持不错的状态。你说家里没遗传史,确实有一部分病例是自身基因突变导致的,别太纠结这个。血压控制一般是重中之重!我们科室统计过,血压平稳的患者病情进展速度明显慢很多,较好自己备个血压计,每天固定时间测并记录下来。
饮食方面不需要极端忌口,但低盐饮食对控压有帮助,蛋白质摄入适量就行,不用完全不吃肉。如果肾功能正常,一般不建议过度限制。运动以缓和为主,散步、瑜伽都行,避免腹部撞击的剧烈运动。中医调理可以作为辅助,但通常要找正规医院的中医科,并且让中医大夫知道你的全部情况。
你提到的眼皮肿、夜尿多,复查时通常要跟医生详细说,可能需要检查尿常规和肾功能指标。真的不要自己上网乱查那些吓人的结局,每个人的进展速度差异很大。具体用药和检查方案,还是要以你的主治医生当面评估为准,他会根据你的具体情况制定随访计划。放平心态,正规随访就是较好的应对方式 💪