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有确诊斯特格病的病友吗?能分享一下确诊后的经历吗?

2026年1月6日 2,922 阅读

朋友们,我刚确诊斯特格病没几天,脑子现在还是乱的😔 我今年28岁,从半年前开始总觉得看东西中间有块模糊的影子,像隔着毛玻璃似的。上个月去医院做了眼底荧光造影,医生说是典型的黄斑部萎缩,基因检测也确认了。唉,明明去年体检视力还有1.0呢,现在连认人都费劲……

其实较慌的是医生跟我说这病目前没针对性药物,只能尽量保护剩余视力。我连上班打字都开始吃力了,晚上一想到未来可能完全失明就睡不着,眼泪止不住掉。有没有同样确诊的病友啊?你们是咋么调整心态的?会不会戴特殊眼镜有帮助?还是得完全换工作?

真的想知道大家确诊后的真实经历,哪怕一点点小事也好,比如怎么应对日常生活,或者有没有尝试过什么辅助工具?积分不多但悬赏46分求助,有知道的吗😭

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吴丽
吴丽 主治医师 临床药学科
北京大学第一医院

看到你的留言,我能感受到你现在的慌乱和无助。刚确诊这种慢性眼病,心里咯噔一下太正常了,我们科室每年都会遇到很多像你这样的年轻患者,一开始都特别难接受。

斯特格病确实目前还没有能逆转病情的针对性药物,但医生说的“保护剩余视力”是非常关键的一点。这并不意味着就只能被动等待。我在临床上观察到,积极配合随访、做好日常防护的患者,视力维持稳定的时间往往更长。你提到的特殊眼镜,比如低视力助视器、电子放大镜这些,确实有不少患者在用的。有些人会定制带有滤光片功能的眼镜,减少强光刺激,看东西会舒服点。具体哪种适合你,较好让验光师或低视力门诊的医生帮你试戴看看效果。

工作上如果长时间打字吃力,可以试着把字体调到较大,用深色模式,或者试试语音输入软件。我们这有位患者是做设计的,后来转成了设计项目管理,反而发展得不错。不通常非要立刻换工作,可以先从调整工作方式开始试试。

心态这块真的急不来,允许自己难过,但也别一直陷进去。找个靠谱的主治医生定期复查,建立信任感很重要。我们科常跟患者说,虽然病名听起来吓人,但每个人的进展速度真的差异很大。你今年28岁,早发现本身就是优势。

对了,日常可以适当补充一些富含叶黄素的食物,比如蛋黄、玉米,但任何保健品都不要自己乱买,记得先咨询医生。较后多唠叨一句,我提到的这些只是一般情况下的参考,具体到你个人的治疗方案和用眼建议,通常要以你就诊医院的主治医生的意见为准哈。

回答时间:2026年1月6日
免责声明:本回答仅供参考,不能替代面诊。如有不适,请及时到正规医疗机构就诊。
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