看到你的描述特别能理解你现在的心情。宝宝确诊罕见病，任何家长都会感到焦虑和无助。虽然我是肿瘤外科医生，但在临床上也接触过一些患有遗传综合征的孩子，包括科凯恩综合征的患儿。
这种疾病确实会影响孩子的生长发育和神经系统功能。你提到的光线敏感、生长迟缓和运动发育落后，都是比较典型的表现。我们科室也遇到过几例类似情况，家长早期的细心观察和干预真的非常重要。
营养支持方面，因为这类宝宝常有喂养困难，建议在儿科营养师指导下调整饮食。可以考虑高能量密度的特殊配方奶粉，少量多餐。有些孩子可能需要鼻饲管喂养，但这需要医生评估后决定。日常护理中要注意防晒，避免强光直射，室内光线也要柔和些。
关于关节挛缩的预防，确实需要早期干预。我们康复科同事常建议每天做被动关节活动，手法通常要轻柔，从脚踝、膝盖到手腕每个关节都要活动到位。可以咨询康复治疗师学习正确手法，避免用力过猛造成损伤。
不过每个孩子的具体情况不同，这些建议还需要你的主治医生结合宝宝的实际状况来调整。我们医院通常会让神经科、康复科和营养科共同会诊，制定个体化方案。
真的不用太自责，你一经做得很好了。这种疾病需要长期管理，保持与医疗团队的密切沟通很重要。记得定期复查，及时调整护理方案。具体治疗方案通常要遵循专科医生的指导，毕竟他们更了解宝宝的整体情况。