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有确诊MEN2型的病友吗?想了解日常怎么管理甲状腺和肾上腺😭

2026年1月7日 3,670 阅读

姐妹们有确诊MEN2型的吗?真的快崩溃了😭 我今年28,上周刚确诊,查出来RET基因突变。较近脖子摸到个小肿块,B超显示甲状腺结节4a类,血检降钙素高得吓人…医生说要密切监测肾上腺和甲状旁腺,但具体怎么管理完全没头绪啊!

现在每天醒来领先件事就是摸脖子,生怕结节又长大了😥 医生建议每3个月查一次激素水平,但工作经常要出差,感觉好难坚持。听说这个病容易并发嗜铬细胞瘤,我现在稍微心跳快点就疑神疑鬼的…

有病友能分享下日常管理经验吗?比如饮食要注意啥?运动量怎么控制?要不要随身带应急药?求求了!

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【免责声明】本平台内容仅供参考,不能替代专业医疗建议、诊断或治疗。如有健康问题,请及时就医咨询专业医生。用户分享的经验仅代表个人观点,每个人身体情况不同,请勿盲目参照。
曹婧
曹婧 主治医师 检验科
中南大学湘雅医院

看到你的描述特别能理解你现在的心情,MEN2型确实需要格外注意甲状腺和肾上腺的情况。我在检验科工作这些年,遇到过不少类似病例,刚开始确诊时大家都会特别焦虑,这很正常。

甲状腺结节4a类确实需要密切观察,降钙素升高也是MEN2型的典型表现之一。建议你通常要按时复查甲状腺功能,我们科室的数据显示,定期监测能及时发现异常。肾上腺方面要特别注意血压波动,如果突然出现头痛、心慌,记得及时就医。

日常管理的话,饮食尽量清淡些,含碘食物要适量。运动方面建议选择温和的有氧运动,剧烈运动可能会刺激肾上腺。出差时可已随身带个便携血压计,方便在规定时间监测。至于应急药物,这个需要你的主治医生根据具体情况来判断。

我们医院有个年轻患者跟你情况很像,她后来养成了记录症状的习惯,每次复查都带着小本子跟医生详细沟通,效果不错。你也可以试试看。

不过要提醒你,每个人病情发展都不一样,我说的这些仅供参考。具体治疗方案还是要以你的主治医生意见为准。记得按时复查,别给自己太大心理压力,现在医学对这类疾病的管理已经很成熟了。

回答时间:2026年1月7日
免责声明:本回答仅供参考,不能替代面诊。如有不适,请及时到正规医疗机构就诊。
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