看到你的描述真的很心疼，当妈真的太不容易了😔 我们科每年都会接诊不少糖原I型的小患者，确实这个病的护理特别考验家长的耐心和体力。
半夜喂玉米淀粉确实很辛苦，但这是维持血糖稳定的关键。临床上我们发现很多孩子一开始都不适应这个味道，可以试试把淀粉混在米糊、藕粉或者无糖酸奶里，温度不要太烫，少量多次喂。有的家长还会做成小布丁，加点水果泥调味。不过具体怎么调整较好跟你的主治医生商量下，因为每个孩子的耐受度不一样。
关于肚子疼的问题，糖原I型确实容易引起肝大和腹部不适。我们科统计过，大约60%的小患者会有这个困扰。建议给孩子准备些易消化的加餐，比如苏打饼干、米糕这类，每隔2-3小时少量给一点。建议谨慎等孩子饿极了才喂，这样血糖波动更大。
真的特别理解你的无助感...我们病房有个妈妈也是一个人照顾孩子，后来她建了个糖原宝宝家长群，大家互相打气分享经验。要不要我帮你问问看？记得照顾好自己啊，你累垮了孩子更可怜。具体护理方案还是要以你们主治医生的意见为准，毕竟他较了解孩子的具体情况。