您好,欢迎来到基因百科! 登录 | 注册

有苯丙酮尿症宝宝的家长吗?求分享日常饮食管理经验🙏

2026年1月8日 2,325 阅读

宝子们,我家小宝刚确诊苯丙酮尿症,现在1岁3个月,血苯丙氨酸值一直偏高,医生说建议严格控制饮食😭 真的愁死我了,每天看配料表看得眼睛都花了,生怕一不小心就超标…

上周不小心给吃了普通奶粉,结果指标直接飙到8mg/dl,吓得我整晚睡不着觉。现在只能买特殊配方奶粉,但那个味道宝宝特别抗拒,每次喝奶都哭得撕心裂肺的,心疼死了😔

想问问有经验的家长,平时都怎么安排饮食啊?听说有些蔬菜水果也要数量有限?还有没有其他需要注意的?我家宝宝特别爱吃鸡蛋,是不是完全不能碰了?

积分不多但真的很急,求有经验的爸妈支支招!有知道的吗?

【免责声明】本平台内容仅供参考,不能替代专业医疗建议、诊断或治疗。如有健康问题,请及时就医咨询专业医生。用户分享的经验仅代表个人观点,每个人身体情况不同,请勿盲目参照。
曹婧
曹婧 主治医师 检验科
中南大学湘雅医院

哎,看到你家宝宝的情况特别能理解你现在的心情。我在检验科工作这些年,遇到不少苯丙酮尿症的小患者,刚开始家长都跟你一样特别焦虑😔

苯丙酮尿症确实需要严格控制饮食,着个病我们科室每个月都要检测几十例。血苯丙氨酸值8mg/dl确实偏高了,不过也别太自责,新手爸妈难免会有疏忽。特殊配方奶粉确实味道不太好,可以试试用温水调稀一点,或者加点医生允许的调味剂?

鸡蛋的话...其实蛋白可以适量吃一点,蛋黄就要特别注意了。我们检测时发现很多家长不知道,其实日常主食里的蛋白质含量也很关键。建议把普通米饭换成低蛋白米,这个在专门的特殊食品店能买到。

蔬菜水果的话,绿叶菜要控制量,像菠菜这种含苯丙氨酸高的要特别注意。水果可以选苹果、梨这些低苯丙氨酸的。我们医院营养科有个清单,下次复查时可以找医生要一份。

奶粉这块真的不能马虎,我有遇到过家长觉得特殊奶粉太贵就偷偷换普通奶粉,结果孩子指标一下子飙到十几的。不过你也别太紧张,坚持规范治疗的话,孩子生长发育一般不会受太大影响。

具体饮食安排还是得根据你家宝宝的个体情况来,建议下次复查时跟主治医生详细讨论下。我们检验科只能给数据,治疗方案还是要以临床医生为准。加油啊,刚开始确实会比较难,慢慢就会摸索出适合宝宝的饮食方案了💪

回答时间:2026年1月8日
免责声明:本回答仅供参考,不能替代面诊。如有不适,请及时到正规医疗机构就诊。
热门疾病/项目索引: