看到你的描述，真的特别能理解你现在的心情。孩子这么小确诊罕见病，当妈妈的很可能心疼得不行。我在神经内科工作这些年，确实接诊过不少高雪氏病的孩子，这种病虽然罕见，但现在已经有不少成熟的管理方案了。
日常护理这块，饮食上要特别注意少食多餐，因为肝脾肿大会压迫胃部，孩子容易吃饱或胀气。尽量选容易消化、高蛋白的食物，可以试试把奶冲稀一点、分多次喂。我们科室也常建议家长记录每天的进食量和体重变化，这样复诊时医生能更清楚孩子的营养状况。
观察病情的话，除了留意精神状态和肚子大小，还要注意有没有出血倾向——比如皮肤容易瘀青、牙龈出血这些。平时避免剧烈运动，防止碰撞到腹部，洗澡洗护动作也要轻一点。
你别太自责，这种病本身就需要慢慢调整护理方式。我见过不少孩子通过规范治疗和细心护理，状态都维持得挺稳定的。具体用药和复查安排，通常要严格按照主治医生的指导来，他们较了解你宝宝的个体情况。
每个孩子对治疗的反应都不太一样，我提到的这些只是一般性的护理思路，较终还是要以你就诊医院的实际方案为准。你有任何不确定的地方，在规定时间和主治医生沟通，他们很可能会给你较适合的建议。